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생존율 1.8%, 여명 6개월. 이 숫자를 받아 들고도 살아남은 사람이 실제로 있습니다. 제가 이 이야기를 처음 접했을 때 솔직히 믿기 어려웠습니다. 통계가 그렇게 말하는데 어떻게 가능한 건지. 그런데 직접 살펴보니 그 기적의 뒤에는 무너지지 않은 치료 의지와 철저한 정보력, 그리고 끝까지 포기하지 않은 식사 한 그릇이 있었습니다.
표준치료를 끝까지 붙든 이유
항암을 거부하고 싶다는 말이 차 안에서 그냥 튀어나왔다고 합니다. 담도암 4기, 생존율 1.8%라는 진단을 받고 집으로 돌아가는 길에 남편에게 "오빠, 나 항암 못 받겠어"라고 했다는 겁니다. 제가 이 대목을 읽으면서 그 마음이 전혀 이상하지 않다고 느꼈습니다. 두려운 게 당연하니까요.
그런데 결정적인 순간이 있었습니다. 남편이 무너지는 모습을 본 거죠. 그 모습을 보고 나서 생각이 바뀌었다고 합니다. "해보지도 않고 결정할 수 없다"는 것. 미디어에서 본 항암의 이미지가 전부가 아닐 수 있다는 것. 그 마음 하나가 치료의 출발점이 됐습니다.
실제로 종양내과 전문의들이 강조하는 것도 이 지점입니다. 항암 치료의 부작용은 100명이면 100명 다르게 나타납니다. 항암을 받으면서 직장을 다니는 분도 있고, 하루 이틀 힘들고 나머지 일상은 멀쩡한 분도 있습니다. 막연한 공포로 표준치료(Standard of Care)를 거부하는 것은 — 여기서 표준치료란 의학적으로 검증된 프로토콜에 따라 진행하는 항암·수술·방사선 치료의 조합을 말합니다 — 치료 기회 자체를 닫아버리는 행위입니다.
담도암의 경우 원발암(Primary Tumor), 즉 암이 처음 발생한 부위가 췌장 머리 쪽 담도였고, 7.5cm에 주변 림프절까지 전이된 상태였습니다. 이 경우 수술이 우선이 아니라 항암으로 암을 먼저 줄이는 선행화학요법(Neoadjuvant Chemotherapy)을 적용합니다. 여기서 선행화학요법이란 수술 전 종양 크기를 줄여 절제 가능성을 높이는 항암 치료 전략입니다. 총 10차, 20회의 항암 끝에 CT상에서 암덩어리가 사라졌고, 수술 후 조직 검사에서 완전 관해(Complete Response)가 확인됐습니다. 완전 관해란 치료 후 체내에서 암세포가 검사상 더 이상 발견되지 않는 상태를 의미합니다.
- 표준치료를 끝까지 받는 것이 완전 관해로 가는 유일한 근본 경로입니다
- 항암 부작용은 개인마다 다르며, 미디어의 이미지가 전부가 아닙니다
- 항암제를 "독약"으로 규정해 거부하는 행위는 치료 기회를 스스로 차단합니다
- 수치(통계)는 집단 평균이며, 개별 환자의 결과를 예측하지 않습니다
항암식단, 규칙보다 먹는 것 자체가 먼저
암 진단을 받으면 가족 단톡방이 난리가 납니다. 이건 먹으면 안 된다, 저건 무조건 먹어야 한다. 제가 이 상황을 상상해 봤을 때 혼란스럽겠다 싶었습니다. 정작 물도 넘어가지 않는 사람한테 식단표를 들이미는 격이니까요.
항암 직후에 물에서도 비릿한 냄새가 났다고 합니다. 2주 만에 7kg가 빠졌고, 밥 한 숟가락이 전부인 날도 있었습니다. 그 상황에서 누룽지 국물 한 그릇이 눈앞을 맑게 해 줬다고 했습니다. 제가 이 대목에서 느낀 건, 마인드가 먼저가 아니라는 겁니다. 먹는 것이 바닥이 되어야 의지도 생깁니다.
종양내과 교수의 말이 의미심장합니다. "고기를 먹어도 되냐"는 질문에 답이 "소화만 된다면 먹어라, 오히려 단백질 섭취가 중요하다"였다고 합니다. 실제로 대한암학회(출처: 대한암학회)의 가이드라인에서도 항암 치료 중 근육량 유지를 위한 양질의 단백질 섭취를 권고하고 있습니다. 삼겹살, 곱창, 대창처럼 지방이 과도한 부위는 피하되, 소고기나 닭가슴살 같은 살코기 중심의 단백질은 체력을 유지하는 데 필수입니다.
채식만 고집하다 응급실로 실려가 쇼크사한 사례도 있다고 했습니다. 제 경험상 이런 이야기를 들을 때마다 정보의 출처가 얼마나 중요한지 다시 확인하게 됩니다. 항암 치료는 체력전입니다. 체력이 있어야 다음 항암도 맞을 수 있고, 더 좋은 신약이 나왔을 때 버틸 힘도 생깁니다. 국립암센터(출처: 국립암센터) 역시 항암 치료 중 영양 불균형이 치료 중단의 주요 원인 중 하나임을 명시하고 있습니다.
식단에서 한 가지 실질적으로 도움이 된 것은 아침에 사과 하나였다고 합니다. 항암 부작용 중 하나가 심한 변비인데, 변비약으로도 해결이 안 되는 경우가 있습니다. 식이섬유가 풍부한 사과가 이 부분에서 효과가 있었다는 겁니다. 대단한 식단이 아닌 아침 사과 하나, 그리고 먹고 싶은 것을 즐겁게 먹는 마인드. 이게 제가 가장 기억에 남은 식습관 원칙이었습니다.
임상시험이 기회가 된 순간
유방암 4기 진단. 폐와 림프까지 전이. 여명 2년. 이 말을 들은 남편이 다리를 절며 병원 복도를 걸어왔다고 했습니다. 진단받을 때 아이는 다섯 살이었고, 초등학교 입학도 볼 수 있을지 보장이 없는 상황이었습니다. 10년 투병 끝에 완전 관해를 받은 지금 이 이야기를 꺼내는 데는 이유가 있습니다. 그 사이에 임상시험(Clinical Trial)이 있었기 때문입니다. 여기서 임상시험이란 아직 정식 허가를 받지 않은 신약의 효능과 안전성을 사람에게 직접 검증하는 치료 연구를 의미합니다.
표준치료 항암제에 내성(Drug Resistance)이 생기기 시작했습니다. 내성이란 처음에는 잘 듣던 약이 점점 효과를 잃어가는 현상을 말합니다. 두 번, 세 번 약이 바뀌었고, 마지막 표적 치료제까지 쓴 뒤에는 선택지가 없어졌습니다. 그때 서울 대형 병원으로 올라가 임상에 참여했고, 처음으로 암의 진행이 멈췄습니다. "살았다"는 생각이 든 건 그때였다고 했습니다.
제가 이 부분에서 솔직히 이건 예상 밖이었습니다. 임상시험을 "실험 대상"처럼 부정적으로 보는 시각이 많은데, 실제로는 기존 표준치료가 소진됐을 때 열리는 또 하나의 문입니다. 첫 번째 임상은 약 2년 반, 두 번째 임상은 만 5년을 채우고 휴약에 들어갔습니다. 10년 투병의 결말이 완전 관해였던 겁니다.
4기 환자라면 자신의 암 타입과 유전자 변이 상태를 정확히 파악하고, 진행 중인 임상시험 정보를 직접 탐색해보는 것이 중요합니다. 병원에서 시키는 대로만 따라가다 보면 임상이라는 선택지가 존재하는지조차 모르고 지나칩니다. 제 경험상 이런 정보는 누가 정리해서 주지 않습니다. 직접 찾아야 합니다.
자주 묻는 질문
Q. 담도암 4기 생존율이 1.8%라는데 치료해도 의미가 있나요?
A. 생존율은 수년 전 데이터를 바탕으로 산출된 집단 평균입니다. 개별 환자의 결과를 예측하는 숫자가 아닙니다. 실제로 1.8%라는 수치를 받고도 완전 관해에 도달한 사례가 존재합니다. 항암제와 치료 기술은 매년 빠르게 발전하고 있고, 지금의 통계는 이미 낡은 숫자입니다.
Q. 항암 치료 중에 고기를 먹어도 되나요?
A. 소화가 된다면 먹어도 됩니다. 오히려 살코기 위주의 단백질 섭취가 근육량과 체력을 유지하는 데 중요합니다. 삼겹살·곱창처럼 기름기가 많은 부위는 줄이되, 소고기나 닭가슴살 같은 질 좋은 단백질은 끊지 않는 것이 낫습니다. 채식만 고집하다 체력이 급격히 떨어져 항암을 중단하게 되는 경우도 실제로 있습니다.
Q. 항암 부작용이 너무 두려운데 다들 이렇게 힘든가요?
A. 부작용은 항암제 종류와 개인 체질에 따라 100명이면 100명 다르게 나타납니다. 항암을 받고 그날 직장으로 복귀하는 분도 있고, 하루 이틀 힘들고 나머지는 일상을 유지하는 분도 있습니다. 미디어가 항암을 지나치게 고통스럽게만 그려온 측면이 있습니다. 해보기 전에 포기하지 않는 것이 첫 번째입니다.
Q. 임상시험은 위험하지 않나요? 그냥 실험 대상이 되는 건 아닌가요?
A. 임상시험은 엄격한 안전 기준과 윤리 심의를 거쳐 진행됩니다. 표준치료 약이 더 이상 효과를 내지 못할 때 임상은 새로운 치료 기회가 됩니다. 실제로 표준 항암제에 반복적으로 내성이 생긴 뒤 임상에 참여해 10년 투병 끝에 완전 관해를 받은 사례도 있습니다. 실험 대상이 아닌 치료의 확장선으로 바라보는 시각이 필요합니다.
Q. 암 진단 후 건강보조식품이나 대체요법을 병행해도 되나요?
A. 대체 의학은 말 그대로 보조 정도로 생각하는 게 안전합니다. 검증되지 않은 민간요법에 큰 시간과 비용을 쏟다 보면 표준치료와 멀어지게 됩니다. 병원 본 치료가 무조건 근본이고, 나머지는 그 위에 얹는 것임을 잊지 않는 게 중요합니다.
결론
생존율 1.8%, 여명 6개월이라는 말 앞에서 포기하지 않은 사람이 완전 관해에 도달했습니다. 그 뒤에는 거창한 비법이 없었습니다. 표준치료를 끝까지 받고, 먹고 싶은 것을 즐겁게 먹고, 내성이 생겼을 때 임상시험이라는 문을 두드린 것. 그리고 통계 숫자에 연연하지 않겠다는 마음가짐이었습니다.
제가 이 이야기에서 가장 깊이 남은 문장은 "나는 죽어가는 것이 아니라 살아갈 것"이라는 말이었습니다. 지금 치료 중이거나 진단을 막 받은 분이라면, 숫자보다 오늘에 집중하는 것을 권하고 싶습니다. 자신의 암 타입과 유전자 변이를 파악하고, 임상시험 정보를 직접 탐색하고, 오늘 밥 한 그릇을 먹는 것. 그것이 시작입니다.